Op 1 december publiceerde de KNMG het standpunt Beslissingen rond het levenseinde met daarin nieuwe normen voor euthanasie bij dementie. Tijdens dit webinar gaven we artsen hier uitleg over.
Zie ook de meestgestelde vragen en de vragen waar we tijdens het webinar niet aan toe kwamen.
Welkom door René Héman, arts Maatschappij + Gezondheid, voorzitter artsenfederatie KNMG.
Praten over het levenseinde. Carin Littooij, huisarts en Lid federatiebestuur KNMG, over het belang van tijdig praten, met in het bijzonder aandacht voor het schriftelijk euthanasieverzoek en de rol van de arts.
Uitleg over de professionele normen en handvatten voor euthanasie en dementie, door Karianne Jonkers, beleidsadviseur KNMG en projectleider euthanasie bij dementie.
De normen in de praktijk. Interview met Kees van Gelder, specialist ouderengeneeskunde.
Vragen aan de sprekers
Afsluiting
Lees de meestgestelde en de vragen waar we tijdens het webinar niet aan toe kwamen.
De KNMG vindt het belangrijk dat elke arts zijn eigen professionele en persoonlijke afweging kan maken. Veel artsen willen euthanasie alleen uitvoeren als communicatie met de patiënt nog mogelijk is en iemand de doodswens nog kan bevestigen. Dit kan dus betekenen dat artsen besluiten geen euthanasie te verlenen in deze complexe situaties, ook al biedt de wet die ruimte wel. Tegelijkertijd vindt de KNMG het belangrijk om artsen te ondersteunen die wel bereid zijn om in deze complexe situatie euthanasie te overwegen. Om die reden hebben wij daar normen voor opgesteld. De KNMG is er immers voor alle artsen. In het nieuwe standpunt is het uitgangspunt nog steeds dat de arts altijd pogingen moet ondernemen om op passend niveau met de patiënt te communiceren, ook in een situatie van gevorderde dementie. We sluiten echter niet langer uit dat euthanasie in deze uitzonderlijke situatie, waarin er geen communicatie over de doodswens en het lijden mogelijk is, toch verantwoord kan zijn.
KNMG vindt dat het leven van een persoon met dementie beschermwaardig is. Dat wil zeggen dat we ook bij wilsonbekwaamheid rekening houden met iemands wensen en voorkeuren. Dat geldt ook voor wensen en voorkeuren met betrekking tot euthanasie. Daarom vinden we het belangrijk dat uitingen die indruisen tegen het schriftelijke euthanasieverzoek van de patiënt serieus genomen worden. Als een patiënt consequent en duidelijk uitingen of gedragingen doet die indruisen tegen het schriftelijke euthanasieverzoek, dan is niet voldaan aan de eisen van de euthanasiewet en is euthanasie niet mogelijk.
De patiënt is 16 jaar of ouder en wilsbekwaam ter zake.
De verklaring is voorzien van naam, datum en handtekening.
De verklaring is zo concreet mogelijk en zoveel mogelijk in eigen woorden geschreven.
Wettelijk is een schriftelijk euthanasieverzoek dat bedoeld is voor een toekomstige situatie van wilsonbekwaamheid alleen geldig als het op schrift gesteld is. Een schriftelijk euthanasieverzoek mag in dat geval dus niet alleen in de vorm van een video of audio-opname gedaan zijn.
Bij een actueel verzoek van een wilsbekwaam persoon, kan een video-opname of audio-opname ondersteuning bieden als het communicatievermogen van de patiënt door ziekte wordt bemoeilijkt. In alle situaties geldt dat het verzoek besproken moet worden met de arts en opgenomen wordt in het medisch dossier.
Nee, dat is niet noodzakelijk. Het komt regelmatig voor dat de arts die de gesprekken met de patiënt gevoerd heeft over het schriftelijk euthanasieverzoek, een andere arts is dan de arts die voor de afweging staat om de euthanasie uit te voeren.
Als het mogelijk is, raden we aan dat de uitvoerend arts aan contact opneemt met de arts die met de patiënt gesproken heeft toen de patiënt wilsbekwaam het verzoek deed. Het doel van dit gesprek is om te achterhalen of de patiënt ten tijde van het verzoek inderdaad wilsbekwaam was, het verzoek vrijwillig en weloverwogen was, de patiënt goed is voorgelicht en om eventuele onduidelijkheden uit het schriftelijk euthanasieverzoek te verhelderen.
Het is in deze situatie belangrijk dat er een goede, bij voorkeur ‘warme’, overdracht plaatsvindt als de patiënt van behandelend arts wisselt, bijvoorbeeld vanwege een verandering van woon- of zorgvorm.
De SCEN-arts moet de patiënt persoonlijk zien en zich inspannen om met de patiënt te communiceren, hoewel dit in de praktijk mogelijk lastig is. Naast de eigen observaties zal de SCEN-arts ook informatie van de uitvoerend arts en aanvullende informatie van anderen moeten gebruiken om tot een oordeel te komen en zijn verslag te maken. Daarbij gaat het om het medisch dossier, specialistenbrieven, het schriftelijke euthanasieverzoek, mondelinge informatie van de aanvragend arts, naasten en/of verzorgenden, en het oordeel van de geraadpleegde (onafhankelijke) deskundige. Bij een patiënt met vergevorderde dementie wordt geadviseerd dat de SCEN-arts, gezien de specifieke dilemma’s die zich kunnen voordoen, in zijn consultatieverslag ook de medisch-technische uitvoering bespreekt. De SCEN-arts kan zelf ook besluiten om de casus over te dragen aan een collega SCEN-arts met meer expertise op dit terrein, of een collega SCEN-arts met deze expertise om advies vragen.
De beoordeling of voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen is bij euthanasie bij vergevorderde dementie buitengewoon complex. Hoewel het voor de patiënt belastend kan zijn om zowel contact te hebben met de onafhankelijke deskundige, als met een SCEN-arts, is deze tweede deskundige nodig voor een zorgvuldige en behoedzame procedure. De KNMG vindt dan ook dat er altijd een onafhankelijke deskundige ter zake gevraagd moet worden om de arts te adviseren over de vraag of voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen. Denk daarbij aan een specialist ouderengeneeskunde, een ouderenpsychiater, een neuroloog of een klinisch geriater. De onafhankelijk arts kijkt daarbij naar alle zorgvuldigheidseisen, met extra aandacht voor aspecten die bij dementie extra behoedzaamheid vergen of vragen oproepen. Denk daarbij aan de wilsbekwaamheid, interpretatie van uitingen en gedragingen, mogelijke alternatieven om het lijden te verlichten en de medisch technische uitvoering. De arts moet deze externe deskundige raadplegen voordat de SCEN-consultatie plaatsvindt. Deze deskundige moet de patiënt zelf bezoeken en diens situatie zelf onderzoeken. Ook maakt deze deskundige een verslag dat toegevoegd wordt aan het medisch dossier en eventueel aan de melding van euthanasie aan de RTE.
Soms heeft een patiënt in zijn schriftelijke euthanasieverzoek vermeld dat hij niet opgenomen wil worden in een bepaalde woon- of zorgvorm, zoals een verpleeghuis. Dit enkele feit betekent echter niet dat er altijd euthanasie kan plaatsvinden als de patiënt in die woon- of zorgvorm wordt opgenomen. Uit het schriftelijke euthanasieverzoek moet allereerst duidelijk blijken waaruit voor de patiënt het (verwachte) ondraaglijk lijden bestaat. Euthanasie kan daarnaast alleen plaatsvinden als de arts ervan overtuigd is dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dit betekent onder meer dat, om als arts te kunnen ingaan op een euthanasieverzoek, er sprake moet zijn van waarneembaar actueel lijden van de patiënt. De arts moet zich daarbij de vraag stellen of een opname het actuele lijden van de patiënt naar verwachting kan verlichten. Als dat het geval is, dan is euthanasie waarschijnlijk niet professioneel verantwoord.
Als de patiënt in een situatie van gevorderde dementie consequent en duidelijk gedrag vertoont, of uitingen doet die indruisen tegen het schriftelijke euthanasieverzoek, is euthanasie niet mogelijk. Voorbeelden van contra-indicaties zijn gedragingen waaruit blijkt dat de patiënt de wil heeft om te leven, of waaruit blijkt dat de patiënt tevreden is met zijn huidige situatie, ook al heeft hij in zijn schriftelijke euthanasieverzoek aangegeven dat hij niet in deze situatie wil verkeren. Het is dan de professionele verantwoordelijkheid van de arts om te bepalen welke uitingen beschouwd kunnen worden als consequent en duidelijk. Het is daarbij raadzaam om naasten of betrokken zorgverleners te raadplegen om de uitingen van de patiënt te (helpen) interpreteren.
Het vaststellen van de wilsbekwaamheid is bij patiënten met dementie soms complex, omdat de wilsbekwaamheid kan fluctueren, en geleidelijk afneemt met de tijd. Voor het vaststellen van de wilsbekwaamheid bestaat een aantal handreikingen die door beroepsverenigingen zijn opgesteld. Bij twijfel over de wilsbekwaamheid, veelal in de vroege of middenfase van dementie, moet een deskundige worden ingeschakeld, zoals een psychiater, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater of een arts die geregistreerd is bij de VIA (Vereniging van Indicerende en adviserende Artsen).
Als er in de vroege of middenfase van dementie geen twijfel bestaat over iemands wilsbekwaamheid (iemand is wilsbekwaam ten aanzien van het euthanasieverzoek), dan kan worden volstaan met de reguliere consultatieprocedure met enkel een SCEN-arts.
Het bepalen van het ‘juiste’ moment van euthanasie is bij dementie soms complex, omdat het verloop van de dementie vaak onvoorspelbaar is en het moeilijk is te voorspellen wanneer iemand wilsonbekwaam zal worden. Ook veranderen mensen gedurende het verloop van de dementie vaak van mening over hun doodswens. Soms ontkennen mensen ook de diagnose dementie. Daarom is het van groot belang dat arts en patiënt gedurende het verloop van dementie met elkaar in gesprek blijven om over dit dilemma met elkaar van gedachten te wisselen.
We raden artsen ten eerste aan om ten tijde van wilsbekwaamheid al goed met de patiënt te verkennen waaruit het verwachte lijden van de patiënt bestaat. Om misverstanden over de bedoeling van het schriftelijk euthanasieverzoek te voorkomen.
Daarnaast is het zo dat de arts uit het schriftelijke euthanasieverzoek de bedoelingen van de patiënt moet proberen te achterhalen. Het schriftelijke euthanasieverzoek van de patiënt moet dus worden beoordeeld aan de hand van alle omstandigheden en niet alleen op basis van de letterlijke bewoordingen. Er is dus enige ruimte voor interpretatie van het schriftelijk euthanasieverzoek, maar die ruimte is beperkt.
Ook moet er voldaan worden aan de overige zorgvuldigheidseisen. Als een patiënt de kinderen niet meer herkent, maar er geen sprake is van actueel uitzichtloos en ondraaglijk lijden, dan kan het schriftelijk euthanasieverzoek niet worden ingewilligd.
De normen in dit standpunt zijn de professionele standaard voor artsen. Die normen zijn dus niet vrijblijvend en artsen kunnen daar (door onder meer de tuchtrechter) aan getoetst worden. Zoals altijd kunnen artsen gemotiveerd van de professionele standaard afwijken. Dit moet een arts goed beargumenteren en documenteren.
Om te kunnen vaststellen dat het lijden ondraaglijk is, moet het lijden actueel, consistent en waarneembaar zijn. Het lijden kan verschillende vormen hebben. Het lijden kan zowel psychisch als fysiek zijn en het gevolg zijn van de dementie of van een andere bijkomende aandoening. Ook als een andere aandoening ontbreekt, kan uit het gedrag van de patiënt blijken dat deze zodanig lijdt aan zijn voortgeschreden dementie dat zijn lijden als ondraaglijk kan worden aangemerkt.
Om te kunnen concluderen dat een patiënt met gevorderde dementie ondraaglijk lijdt, moet de arts de patiënt gedurende langere tijd en op meerdere momenten van de dag observeren. Ook moet de arts – naast de SCEN-arts - altijd een deskundige arts raadplegen om zich over de ondraaglijkheid van het lijden uit te spreken. Verder moet de arts het medisch dossier bestuderen en anderen raadplegen, zoals naasten en betrokken zorgverleners.
Voor naasten kan het verdrietig zijn om een geliefde in een situatie te zien waarvan die eerder heeft aangegeven daar niet in terecht te willen komen. Soms dringen naasten in die situatie dan aan op euthanasie, met een beroep op een eerder opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek. Om dit te voorkomen is het belangrijk dat tijdig met de patiënt en de naasten wordt gesproken, bij voorkeur in een situatie waarin de patiënt nog wilsbekwaam is. Ook als de patiënt wilsonbekwaam is, is het van belang om tijdig in gesprek te gaan met patiënt en naasten over het levenseinde (bijvoorbeeld op het moment dat de patiënt wordt opgenomen in een verpleeghuis). De arts kan dan eventuele misverstanden rond de schriftelijke wilsverklaring wegnemen, uitleggen in welke situaties euthanasie mogelijk is, en de eigen positie ten aanzien van euthanasie aangeven.
Als er aanwijzingen zijn dat er bij die uitvoering onrust, agitatie of agressie bij de patiënt kan ontstaan, mag de arts in uitzonderlijke situaties concluderen dat premedicatie ingezet kan worden. De arts moet het gebruik van premedicatie wel altijd goed onderbouwen en pogingen ondernemen om dit met de patiënt te bespreken. Ook in de situatie dat de patiënt wilsonbekwaam is.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl